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嬰幼兒專欄


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聽損、聽損兒

建構由內而外的情緒支持網絡

─ 陪伴聽損兒一起學習與成長!
 陳俐靜 撰文
 社工師
筆者長期以來擔綱社會工作師角色為聽障兒家庭服務,觀察家長們普遍面臨之情緒、壓力或問題:(1)即便孩子已經開始接受療育訓練,多數家長對於孩子為聽障這件事還是會感到難過和心情低落,這些負向情緒若無法獲得調適,不僅影響個人的身心健康,也影響照顧和教養聽障兒的品質;(2)家長們往往獨自孤軍奮鬥,時常忽略或不知尋求家庭內部和外部的資源,造成壓力過大和身心疲憊,甚而放棄帶孩子持續接受療育。綜上述,提供下列三點由內在調整自我情緒,擴展至外在支持網絡的策略,讓家長保有動力持續為聽損兒努力:

一、接納和調整自己的情緒,同時也給孩子一個學習調整情緒的模範

研究顯示,家長獲知孩子確診為障礙時,通常會經歷震撼、無助、否認、悲傷、罪惡感、接受到完全調適心理與情緒,然而仍有部分家長因無法接受孩子的障礙,因而與障礙的孩子或其他家庭成員衍伸出緊張或衝突的關係,這些混亂的關係或形成的負向情緒將會持續影響家庭關係(Dale, 1996; 引自張如杏,2010:171; Luterman,2008; Mutton & Peacock, 2006),進而阻礙家庭功能正常的運作。由此可知,家長若能夠調適自己的情緒,有助其穩定建立家庭和諧關係並發揮家庭功能,讓孩子獲得妥適的照顧,顯見家長自我情緒的調適極為重要。
然而,筆者常見家長在初期獲知孩子為聽障的階段,時常產生悲傷和生氣等負向情緒,甚至常感到恐慌與不知所措,也會質疑或自責自己不應該有這些負向情緒,並對於這些的情緒感到害怕與羞愧。然而,當孩子接受療育訓練有良好成效,不論孩子處於任何年齡階段,只要生活中遭遇挫折,家長還是會不禁惋惜與難過孩子為聽障者,感到不捨和愧疚。家長若能認識自己當下的情緒狀態,了解這是我們面對重大悲傷事件、挫折或壓力時產生的正常情緒反應,並願意尋找合適調整情緒的方法,將有助自身情緒的宣洩和穩定,順利地與家人溝通,進而一起面對各項的困難或挑戰,孩子也透過家長習得正確調整情緒的行為,有助於其身心健康發展。下列則是幾個家長可試行的方法︰
  1. 向信任的親友傾訴自己的情緒和狀況,藉由宣洩情緒,可讓自己情緒獲得舒緩;
  2. 暫時離開讓自己感到難過和壓力的地方,讓自己可以冷靜與喘息,以緩和情緒;
  3. 透過書寫的方式,寫出當下發生的事件與情緒,可以坦誠面對自己的感受,學習接納自己的情緒。
  4. 藉由參與自己有興趣的活動或運動的方式,轉移注意力並讓自己釋放情緒與壓力,以達到舒解情緒和壓力的效果。
若家長的情緒低落或難過的時間超過半年以上,且無法透過上述的方式減輕或改善情緒,建議進一步尋求心理諮詢或專業人員之協助,以獲得妥適的輔導或治療。

二、發展正向的想法與態度,成為影響孩子正向能量者

家長在無法獲知孩子為何聽障或造成聽障的原因無法再探究後,常有不斷自我歸因的反應,如:認為懷孕過程未妥善照顧自己或觸犯習俗等想法,而產生強烈的自責與愧疚感;或是為孩子的聽障找尋一個理由,讓自己承受因孩子為聽障所帶來的罪惡感與壓力。這些想法也容易在孩子學習遇到瓶頸或轉換新環境適應不順利的時候發生,更讓家長的挫折感和罪惡感加重。
筆者的服務經驗中,觀察到家長若能發展正向的想法,以正向的能量為孩子努力和堅持,無形中孩子也會受到感染,成為正向積極的人。建議家長可多以「我相信」或「我可以」的話語,練習並發展正向的想法:
  1. 事情沒有我想像中的糟,我可以選擇讓孩子透過配戴助聽器或植入人工電子耳聽到聲音;
  2. 孩子雖然有聽障,我可以選擇藉由療育訓練的方式,讓孩子有能力使用口語方式與外界溝通;
  3. 雖然老師或專業人員不一定可以常常在身邊指導或協助,我相信我可以依循其專業的建議,我可以將孩子教導的很好;
  4. 孩子雖然有聽障,但孩子擁有熱情、樂觀的想法,以及強烈的學習動機等,我相信孩子擁有的優勢與特質,可以成為克服生活中各種困難的重要成功因子。
擅用正向的想法,可以讓我們看到自己和孩子的優勢和希望,不再陷入困境而錯失幫助孩子或自己成長的機會。

三、主動連結內外在資源,為自己和孩子建立堅強的支持網絡

Hindley在2000年提及,若專業人員能協助家長發展適應的能力,運用自身的內在資源,連結家人親友、社會資源網絡(social network)以及專業網絡(professional network)以獲得社會和心理層面的支持,將有助於降低或撫慰悲傷的情緒,建立緊密的支持網絡(邢敏華、顧玉山,2005)。Fitzpatrick、Angus、Durieux-Smith、Graham 與Coyle(2008)研究顯示,聽障兒之家庭若能獲得來自其他聽障兒家長的支持或形成支持網絡,對聽障兒的家庭具有重要意義並能堅定家庭療育的自信心。對此,筆者提供如下建議:
  1. 建立家庭內的支持網絡:先從家庭內關係較為緊密的家人著手,獲得支持後,再友善的邀請或遊說其他家人的支持。通常多數的家人都願意給予支持後,少數的家人也會受到影響而逐漸接受,甚至主動提供協助照顧或教導聽障孩子。
  2. 建立與連結家庭外的支持網絡:常見以電話、見面、網絡以及書面資訊等方式,建立與維持家庭之外部網絡。每位家長的個性特質不同,對於個性較為害羞或是不擅長和他人互動的家長,可採下列方式建立支持網絡。首先,家長為克服面對自己不認識的專業人員或聽障家長等擔心,可以在家自己或與家人練習如何開場,減輕自己主動建立關係前的緊張與壓力;接續,採取行動連繫醫院、康復或政府單位,以獲得充足的醫療、康復和福利資訊;最後,再透過這些單位的引介進而認識其他聽障家庭,並積極參與或建立聯繫管道,以獲得聽障兒的相關照顧經驗與支持。
孩子為聽障者是無法改變的事實,家長唯有學習調整自己的情緒,並主動連結或建立身邊的資源網絡,以讓自已有堅固的後盾和保持最佳的心理狀態,陪伴孩子迎向每天生活的挑戰及健康的成長!

【參考文獻】

  • 邢敏華、顧玉山(2005):聽常父母和聽障子女對語言溝通和親子教養的看法。南大學報,39(2),43-63。
  • 張如杏(2010):發展障礙問題對家庭的衝擊。載於劉瓊瑛(主編),早期療育與社會工作。臺北:揚智。
  • Fitzpatrick, E., Angus, D., Durieux-Smith, A., Graham, I. D., & Coyle, D. (2008). Parent’s needs following identification of children hearing loss. American Journal of Audiology, 17, 38-49.
  • Luterman, D. (2008). Ten considerations for early intervention derived from nearly 50 years in the clinic. Hearing Journal, 61(5), 25-28.
  • Mutton, P. E., & Peacock, K. M. (2006). Hearing impaired neonate: Role of the paediatrician. Journal of Paediatrics and Child Health, 42, 384-386.